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修道人舉起左手合照，以示對「愛我的請舉左手」活動的支持。
圖片來源：河北黎明之家微博
【天亞社．香港訊】全國數十家民間團體首次舉辦有關腦癱專業研討會，由一位天主教修女及三位女性基督教徒發起的「腦癱康復教育網絡」促請國家主管部門、政府、大企業、家長及公民在自身範疇為病童做事，使他們不被遺忘。
「一人腦癱，全家遭難；四面求醫，八方欠錢」是這些康復教育機構對病人家庭的體會。
「康復教育網絡」其中一位發起人王清芬修女對天亞社說：「太多太多的家庭傾家蕩產，無數的媽媽帶著孩子奔波流離，有家不能歸，腦癱孩子生下來就夠不幸的，從檢查出腦癱的那一天就要開始苦練。」
她續說，在這些孩子的世界裡，只有媽媽和醫院，沒有一點快樂童年時光。在各大醫院周圍聚集了腦癱孩子貧民窟，家長帶著孩子在外地租房子治療，昂貴的醫療費家長能支撐多久？
這位河北省天主教孤兒院「黎明之家」的院長說，雖然現在很多醫院開展腦癱兒童康復科，甚至建設專科醫院，但那是治療的地方，沒有考慮孩子的整體成長和發展，只要家長有錢帶孩子去醫院，他們就提供治療，「可是孩子要在醫院多少年呢？」
王修女指出，有些民間康復機構是教會的修女和腦癱孩子的媽媽創辦的，旨在希望減少這些家庭的負擔，「給家長和孩子一條路可走」，即使孩子一輩子不會走路，可是孩子如何生存和在社會存在，「不是治療效果多好，而是我們怎麼給孩子和家長一個全人的照顧，讓孩子有童年，讓媽媽有安全的家」。
她表示，每每看到很多孩子已經超過十歲，媽媽還繼續往返在醫院和租賃的小屋之間，「我們的心就會刺痛」，有多少人能夠理解他們的辛酸，「讀懂孩子訓練時的哭喊！」
王修女代表「黎明之家」與網絡的成員組織於十一月廿三日出席「腦癱康復社會協作會議」，加入「中國社工協會康復醫學會全國腦癱康復協作辦公室」的同時，並向社會發出《倡議書》。
來自十六個省市和自治區的逾五十家康復機構在《倡議書》指出，除了腦癱康復專業的複雜性，社會層面的很多因素，同樣也是擺在這個群體面前難以逾越的鴻溝。
目前全國約有三百四十萬腦癱者，每年新發病也有約六萬例。他們說，許多病童的父母要「日復一日地面對生活的艱辛、康復費用的壓力，以及內心無法言說的煎熬」。
據悉，政府近年在開展搶救性計劃，針對零至六歲的兒童，每個省市給一定名額的救助，但是救助項目多落在有資質的醫療系統裡，民間康復教育機構幾乎得不到相應的支持，在一線二線城市福利好一點，外地戶口的，三線城市，廣大農村幾乎享受不到什麼福利待遇。
《倡議書》共有五點呼籲，包括主管部門更加切實關心腦癱兒童的教育和成長；在宏觀政策上給予傾斜；企業單位在加強社會責任建設中，為有困 難的家庭給予物質和精神上更多的幫助；腦癱兒童及其家長建立自助性質的組織；以及每個公民檢省自己的態度和行為，減少或消除阻礙腦癱及其他殘障兒童融入社會的障礙。
同日，他們在北京釣魚台國賓館舉行「愛我的請舉左手公益計劃」記者會。民政部社會福利與慈善事業促進司司長詹成付及全國腦癱康復協作辦公室主任王芳等出席。
王芳是腦癱兒媽媽，也是「康復教育網絡」的另一位發起人。她表示，幫助腦癱兒童健康成長任重道遠，本次會議宣告了中國首個腦癱康復機構的社會協作平台的出現。
王修女解釋，舉左手是源於兩年前一次全國性的宣傳活動中，一群年輕人創作「愛我的請舉左手」為口號，意思是「舉手為正常人是輕而易舉，可是為運動神經受損的腦癱孩子卻不那麼簡單，左手是靠近心臟的一邊，希望大眾用心關注腦癱孩子」。
十二月三日是世界助殘日，全國各地的腦癱康復機構將舉辦「愛我的請舉左手」活動，以不同形式的同一主題統一口號發出聲音，以引起社會大眾瞭解此病症。「黎明之家」將於十二月六日舉辦「愛我的請舉左手——尋找生命之光大型舞台劇」，在河北寧紡俱樂部上演。